Wiktorto pierwsze dziecko Justyny i Artura. Urodził się 18 marca 2009 roku wPleszewie. – Ciąża przebiegałaksiążkowo, żadnych problemów – wspomina Justyna. Maluch pojawił się naświecie, ale w drugiej dobie lekarze zaczęli dokładniej przyglądać się maleństwu.Nie podobało im się obniżone napięcie. Po serii badań zdiagnozowano zapalenieopon mózgowo-rdzeniowych. Wiktor ze szpitala w Pleszewie został przewieziony doKalisza.

Lekarzeuspokajali zaniepokojonych rodziców, że to się zdarza. Że przeleczą Wiktorkaantybiotykiem i będzie wszystko dobrze. Po trzech tygodniach Justyna i Wiktorwrócili do domu. A w uszach dźwięczały im słowa doktorów, że ich synek jestzdrowy. Że nie musi mieć żadnejrehabilitacji, wystarczy tylko opieka neurologa i neonatologa.

Wiktor przestał oddychać

Życierodziny Smelczyńskich przewróciło się do góry nogami, gdy Wiktor miał czterymiesiące. – Po południu zaczął mi takstrasznie płakać. Nie mogliśmy go uspokoić. Pojechaliśmy do szpitala doKalisza. Mały dostał jeszcze wysypki i temperatury. Jego przeraźliwego,całonocnego płaczu nie zapomnę chyba nigdy – wspomina Justyna. Przerażonaco chwilę pukała do gabinetu lekarzy. Ci odsyłali ją do swojej sali. Nad ranemWiktor stracił przytomność. Przestał sam oddychać. Zapadł w śpiączkę. Wszystkonabrało tempa. Z Kalisza został przetransportowany do Łodzi. Tam seriakolejnych, bardzo dokładnych badań i diagnoza. Diagnoza, która na początku nicnie mówiła Justynie i Arturowi. Choroba metaboliczna. – Lekarze tłumaczyli nam, że organizm Wiktorka produkuje za małoenzymu, który rozkłada tłuszcz. W związku z tym spadł mu poziom cukru dośmiertelnej granicy 2mg%, wątroba była powiększona, serce obrośnięte tłuszczem.Płakał, bo go wszystko bolało – mówi Justyna. Wiktorw tzw. śpiączce metabolicznej był 1,5 tygodnia.

Od2011 roku w Polsce każdy noworodek ma przeprowadzone badania w kierunku chorób metabolicznych.To jednak o dwa lata za późno w przypadku Wiktora.

Zbytpóźno zdiagnozowana choroba sprawiła, że Wiktor nie chodzi, przewraca się tylkoz brzuszka na plecy. Rusza rączkami i nogami. Pomału gaworzy. Jest po operacjibiodra. Ma też zdiagnozowany niedowład czterokończynowy, małogłowie,astygmatyzm i krótkowzroczność. Karmiony jest częściowo przez pega (to takarurka do żołądka). Właściwa dieta sprawiła, że zniknęłychoroby serca. Ogromne spustoszenie w życiu Wiktorka sprawia także padaczkalekooporna

Zbierają na specjalistyczny sprzęt

Comówią lekarze? – Nie dają nam nadziei,ale też jej nie zabierają. My sami widzimy, że synek robi postępy. Poopanowaniu padaczki rozwój przyspieszył. Nie tyle postępy ruchowe, co intelektualnie.Mamy z nim kontakt. Minimalny, ale jest. Głęboko wierzymy, że z dnia na dzieńbędzie lepiej. Wiktor już wiele razy udowodnił, że potrafi walczyć. Cudem byłoto, że przeżył i to, że teraz możemy się cieszyć z każdej chwili spędzonej zsynkiem – opowiada mama.

Wkwietniu Wiktor będzie miał podane komórki macierzyste. Komisja bioetycznawyraziła zgodę i chłopca zakwalifikowano do podań dokanałowych. To właśniedzięki pieniądzom zebranym z 1% z poprzednich lat Wiktorek może mieć podanekomórki macierzyste. Ich koszt to 70.000 zł. Rodzice mają nadzieję, że tametoda leczenia usprawni ich synka.

Podobniejak nowoczesny sprzęt, na który teraz zbierają pieniądze. To innowalk, którynaśladuje ruch chodzenia. Norweski produkt jest jednak bardzo drogi. Jego kosztto około 110 tysięcy złotych. Rodziców Wiktora nie stać na zakup tegourządzenia. Zrobią jednak wszystko, by on pojawił się w ich domu. – Życie z chorym dzieckiem to walka o każdydzień, ale też każdą złotówkę. Rehabilitacja, specjalistyczna dieta, medycznamarihuana. Jeździmy także na zabiegi mikropolaryzacji mózgu. Wszystko po to, byWiktor miał lepsze życie – wylicza Justyna.

My wiemy, co w życiu jest najważniejsze

Przyznaje,że wiele razy zadawali sobie z Arturem pytanie, dlaczego ich to spotkało. – Wydaje mi się, że mi było trudniejpogodzić się z chorobą synka. Na szczęście przy moim boku cały czas jest mąż.To on, od początku, znał odpowiedź na to pytanie. Innimogliby sobie z tym nie poradzić, a my damy radę. Bo jesteśmy rodziną. Już tylelat się zmagamy z chorobą Witka, a ja sobie zakodowałam słowa męża. Poradzimysobie. I tego się trzymam – mówi Justyna iz czułością patrzy na synka.

–Za co kocham Wiktora?Że przeżył. Że każdego dnia uczy nas czegoś nowego. Pokazuje nam i innym, co wżyciu jest najważniejsze. Uczy nas doceniać to, co mamy. Tu i teraz. Jesteśmyszczęśliwi. Bardzo. Pomimo tego, że los tak bardzo nas doświadczył – kończy swoją opowieść Justyna. A ja wiem, że jej słowa sąprawdziwe.

Każdy, kto chce pomóc Wiktorowi może przekazać swój 1 procentwpisując KRS 0000285433, a w rubryce inne informacje napisać WiktorSmelczyński, lub wpłacić pieniądze na konto Fundacji Dzieciom POMAGAJ, BZWBK 741090 1128 0000 0001 0792 8671, tytuł wpłaty darowizna dla Wiktor Smelczyński.

Karolina Ławniczak

Zdjęcie Paula Walczak