W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X
OK Yassumi

Aktualności

Antoś żyje z połową serduszka. Potrzebny drogi lek, żeby go chronić

2017-09-02 07:09:00
Antoś żyje z połową serduszka. Potrzebny drogi lek, żeby go chronić

Uśmiechnięty niemowlak z ciekawością obserwuje otoczenie. Bystrym wzrokiem wodzi za swoim starszym bratem. Śmieje się głośno podczas wspólnych zabaw. Wyciąga rączki po ulubione zabawki i z radością próbuje nowych smaków. Na pozór normalny, pięciomiesięczny chłopczyk. A jednak… Różnica kryje się w jego malutkim ciałku. Serduszko Antosia Żabierka ma tylko jedną komorę i jak powiedzieli lekarze w Łodzi jest jedyne w swoim rodzaju. Przed nim poważne operacje, leki, które będzie musiał brać do końca życia i ten najważniejszy na razie, który kosztuje 35 tysięcy złotych. – Nie mamy takiej kwoty, ale zrobimy wszystko, by ochronić chore serduszko synka – mówią Ania i Adam, rodzice chłopca.

Naszego bohatera czytelnicy „Przeglądu Konińskiego” poznali, gdy był jeszcze w brzuchu u mamy. To podczas usg wykonywanego standardowo w połowie ciąży Ania dowiedziała się, że jej synek urodzi się z ciężką wadą serca. Gdy 30 marca tego roku Antoś głośnym krzykiem oznajmił „oto jestem” łzy radości mieszały się z ogromnym lękiem. – W moim brzuchu był bezpieczny. Teraz sam zaczynał walkę o swoje życie – wspomina Ania.

Po porodzie potwierdziła się diagnoza prenatalna, a podczas dokładnych badań w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi okazało się, że są jeszcze dodatkowe wady. Antoś ma jednokomorowe serce, zespół heterotaksji, dekstrokardię, atrezję pnia płucnego, atrezję zastawki mitralnej, kolaterale systemowo-płucne oraz dodatkowo asplenię (wrodzony brak śledziony). – Te wszystkie terminy brzmią groźnie i rzeczywiście tak jest – mówi cicho Ania.

Antoś pierwsze swoje dni spędził na oddziale neonatologii, a potem został przewieziony do budynku obok, do kliniki kardiologii. – Zaczęła się walka o każdy oddech, spadały saturacje, wystąpił jednorazowo bezdech. Nasz synek jednak walczył. Wraz z upływem dni serduszko Antosia słabło i nawet picie samodzielnie mleczka stało się wyzwaniem. Niezbędna była sonda służąca do karmienia. Na szczęście wprowadzenie leczenia farmakologicznego przyniosło oczekiwane efekty. Stan Antosia zaczął się stabilizować – opowiada Ania. Lekarze odłączyli lek, a wyniki badań były na tyle dobre, że udało się uniknąć szybkiej operacji.

Ania i Antośwrócili do domu. Do taty i starszego brata Roberta. By rosnąć i nabrać sił do walki. Oczywiście przez cały czas są w kontakcie z Łodzią. – Dzieci z podobnymi wadami w Polsce jest tylko kilkoro. Z podobnymi, bo z odzwierciedleniem takichwad trudno poszukać. Być może jest jeden, jedyny, wyjątkowy nasz Antoś – tłumaczy Ania. Maluszek więc nabiera sił do trudnej walki, a bliscy zastanawiają się, co zrobić, by mu ją ułatwić.

Jedynym z leków, które powinien dostać Antoś, jest kosztowny synagis. To przeciwciała wspomagające w walce z wirusem RSV, niezwykle groźnym dla dzieci. Powinny być podawane w pięciu dawkach, w okresie aktywności wirusa czyli od października do marca. – Lek jest zalecany dla dzieciz trzech grup ryzyka: z wrodzonymi wadami serca, z dysplazją oskrzelowo-płucną oraz wcześniakom. Tylko dla tychpierwszych nie jest refundowany w naszym kraju. Chcąc chronić naszego synka przed bardzo groźnym RSV musimy zatroszczyć się sami o pokrycie kosztów. Te znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Jedna dawka może kosztować 6 tysięcy złotych – mówi Ania.

Ze względu na brak śledziony odporność Antosia jest bardzo niska. Chłopiec powinien otrzymać ten lek. – Wirus RSV jest odpowiedzialny za większość zakażeń dolnych dróg oddechowych, a wielu dorosłych – nie zdając sobie z tego sprawy – może być jego nosicielami. Chcemy zrobić wszystko, by ochronić naszego szkraba. On musi być silny. Tak naprawdę operacja jego serduszka może się odbyć w każdej chwili. Żyjemy w ciągłej niepewności – wyjaśnia Ania.

Koszt leczenia synagisem przerasta możliwości finansowe rodziny. Dlatego bliscy Antosia założyli zbiórkę na www.pomagam.pl/serduszkoantosia. Antoś jest także podopiecznym Fundacji Serce Dziecka. – W chwili obecnej stan Antosia jest dobry, dwa razy dziennie bierze leki na serduszko, mierzymy saturacje, obserwujemy. Synek pięknie rośnie, każdy jego kilogram nas cieszy, a jednocześnie przyprawia o dreszcze. Im będzie większy, tym szybciej serduszko będzie mniej wydolne i wymagać będzie interwencji kardiochirurgiczne. Bardzo poważnej i niestety nie jedynej – podkreśla Ania. – Za każdą formę pomocy serdecznie dziękujemy, w imieniu naszej całej czwórki.

Karolina Ławniczak

Antoś żyje z połową serduszka. Potrzebny drogi lek, żeby go chronić
Antoś żyje z połową serduszka. Potrzebny drogi lek, żeby go chronić




Śledź nas na

Komentarze

Autor:
Treść komentarza:

Wybierz obrazek na którym narysowany jest dom:





Anma
Profesor Malec - Niemcy. On operuje i już wiele istnień uratował.
anna
Modle się za was .