Młodymieszkaniec powiatu słupeckiego, Tymoteusz Kamiński choruje na bardzo rzadką iniebezpieczną chorobę – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niegojest terapia genowa. Kosztuje ona, aż 9,5 miliona złotych. Rodzice Tymka prosząo każdy grosz, który przybliży ich synka do leczenia. Od początku grudnia trwazbiórka pieniędzy. Udało się już zebrać ponad 2 miliony złotych.

Tymoteuszurodził się 22 października 2021 roku. Kilka dni po wyjściu ze szpitala jegorodzice otrzymali straszliwą diagnozę. – W szpitalu są robione takie badaniaprzesiewowe. Z piętki pobiera się krew u małych dzieci. Miesiąc wcześniej wWielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania w kierunku SMA. To właśnie onewykazały, że Tymek jest chory – mówiła Weronika Kamińska, mama chłopca.

SMA tordzeniowy zanik mięśni. Jest to bardzo rzadka i groźna choroba. – Po prostudziecku zanikają mięśnie. Niektóre dzieci nie ruszają się już po porodzie. UTymka tych objawów jeszcze nie widać. Z biegiem choroby zanikają kolejnemięśnie. Dziecko nie może ruszać rączkami, nóżkami, główką i w konsekwencjiumiera – wyjaśnia mama Tymka. Obecnie noworodek otrzymuje lek o nazwiespinraza. – Hamuje on rozwój choroby. Jest on podawany w odcinek lędźwiowykręgosłupa – dodaje.

Najskuteczniejsząmetodą na wyleczenie choroby jest terapia genowa. – Lek nazywa się Zolgensma.Ma on pozwolić Tymkowi normalnie żyć. Dzięki niemu ma być zdrowy, ma prawidłowosię rozwijać , biegać i cieszyć się z życia jak nasz córka Gabrysia –powiedziała Weronika. Leczenie choroby jest bardzo kosztowne. Rodzice Tymkapotrzebują 9,5 miliona złotych. Sami nie są wstanie uzbierać takiej kwoty, dlategona portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy. – Wszystko zaczęło się odmojej mamy. To ona to zainicjowała. Powiedziała, aby pozbierać te 9 milionów.Ja na początku nie chciałam zbierać. Dla mnie ta kwota była nieosiągalna. Przezpierwszy tydzień jak mi o tym powiedziała to przeżyłam największe załamanie wswoim życiu. Czułam, że nie jestem wstanie zrobić wszystkiego dla swojegodziecka. Z każdym z dniem z tym się oswajałam. Na Facebooku natrafiłam nastronę, gdzie zbierane były pieniądze na Olgę Miśkiewicz. Mieszkają niedaleko iim udało się zebrać te 9 milionów. Wtedy poczułam, że jest to osiągalne –wspomina Weronika Kamińska.

Zbiórkę narzecz Tymka prowadzi fundacja Siepomaga. Rodzice Tymka nie spodziewali się takdużego odzewu. Dla chłopca organizowane są bale, koncerty, licytacje, zawodysportowe, różne challenge. – Tych akcji jest mnóstwo. Ludzie organizują to samiz siebie. Serce rośnie. Bez nich nie ma szans na uzbieranie tej kwoty. JeżeliTymek będzie zdrowy to właśnie dzięki nim – podkreśla.

Czasu nazebranie pieniędzy nie jest dużo. Lek musi być podany zanim Tymek przekroczy 13kg. – W tym momencie waży 5 kg. Jak jest zdrowe dziecko to się człowiek cieszy,że dziecko je, ma apetyt i rośnie. Przy Tymku trzeba to kontrolować. Mamwrażenie, że cały czas je. Jestem przerażona. Niedawno miał rozmiar ubranek 56,teraz już 62. U małych dzieci tak to postępuje. Paraliżuje mnie to, że zarazwybije 13 kg. Mam nadzieję, że zdążymy i zostanie mu podany ten lek –powiedziała Weronika Kamińska.

- Z całegoserca dziękuje wszystkim osobom, które wsparły zbiórkę. Gdybym mogła to bym ichwszystkich uściskała i wycałowała, mimo pandemii – mówiła pełna wdzięcznościmama chłopca. Ma także prośbę do tych, którzy jeszcze nie słyszeli o Tymku ijego chorobie. – Kto ma możliwości i chęci to bardzoproszę o wsparcie zbiórki. Można wpłacić pieniądze na konto zbiórki,zorganizować akcję. Dostarczymy nawet puszki. Wystarczy się do nas odezwać i myje podwieziemy lub wyślemy razem z plakatem – apelowała mama Tymka.

Dowolnąkwotę na rzecz chłopca można wpłacić na stronie Siepomaga.pl. Akcję można także wesprzećwysyłając SMS o treści 0166413 na numer 72365 (koszt 2,46 zł brutto – w tym VAT)lub przekazując 1% podatku: numer KRS – 0000396361, cel szczegółowy - 0166413Tymoteusz. Bezpośrednio z mamą Tymka można skontaktować się za pomocą mediówspołecznościowych (Weronika Kamińska) lub pod numerem telefonu –721 103 061.