Nie poddają się pomimo przeciwnościlosu. Zaklinają rzeczywistość, sieją owies i kupują pościel w łowickie wzory.Czekają na Wielkanoc i odliczają dni do operacji. Operacji, która zaplanowanajest na 19 maja i tak naprawdę zmieni ich całe życie. Poznajcie Jagienkę i jejbliskich. I ich życie z nowotworem w tle.

Jak bohaterka „Krzyżaków”

Otym, że dziewczynka będzie miała na imię Jagienka Joanna wiedziała od wielulat. – Przerabiając w liceum „Krzyżaków”wiedziałam, że gdy będę miała córkę, to dostanie imię Jagienka. Moja Jagienkaprzyszła na świat 27 września 2008 roku – mówi Joanna Karczyńska.Dziewczynka ma jeszcze dwóch braci: starszego i młodszego.

Rezolutna,uśmiechnięta, z długimi włosami – wydaje się, że rozumie więcej niż jejrówieśnicy. – Jagna kocha i zawszekochała poświęcać się dla innych. Dla mnie jest to dziecko nad wyraz dojrzałeemocjonalnie. Może dlatego, że szybko dorobiła się młodszego brata. Możedlatego, że wpoiliśmy jej, żenajważniejszy jest drugi człowiek. Mój mąż jest stomatologiem, ja pracuję wOśrodku Szkolno-Wychowawczym w Rychwale. Siłą rzeczy jest zaangażowana w procespomagania innym – opowiada Joanna.

Gdy Jagienka zaczęła chodzić, rodzicezauważyli, że ma zaburzenia koordynacji. Okazało się, że ma krótszą nogę, ależaden specjalista nie potrafił wskazać przyczyny niepełnosprawności. Rozpoczęłasię więc rehabilitacja i walka o to, by funkcjonowała jak zdrowe dziecko.

Wkwietniu 2016 roku dziewczynka zaczęła gorzej chodzić. Na początku wszyscymyśleli, że jest to spowodowane szybkim wzrostem. Zwiększona rehabilitacja nieprzyniosła jednak efektu, a USG nogi zrobione w czerwcu pokazałoczterocentymetrowy guz w nerwie piszczelowym.

Odlipca 2016 roku zaczęła się walka o wyleczenie Jagienki. Szukanie onkologa idobrego neurochirurga, który zajmuje się też transplantacją. Z dnia na dzieńbyło coraz trudniej, a słowa lekarzy podcinały rodzicom skrzydła. – Mówiono, że nikt w Polsce tego nie zrobi.Usunięcie guza to nie problem, ale przeszczepienia nerwów u dziecka nikt sięnie podejmie – wspomina mama.

Wakacjebyły dla Jagny czasem odpoczynku, a dla jej rodziców okresem ogromnej nerwówki,telefonów i nocy przepłakanych z bezsilności. Joannie przypomniało się, żeoglądała program o lekarzu, który przeszczepił komórki węchowe pacjentowi zuszkodzonym rdzeniem kręgowym. – Napotrzeby ewentualnej pomocy jakiemuś dziecku w pracy, miałam zapisany adres dotego specjalisty. Zadzwoniłam. Lekarz zgodził się zoperować Jagnę we Wrocławiuw październiku 2016 roku – mówi Joanna.

Niestety,rezonans pokazał, że zabieg jest niemożliwy, bo proces nowotworowy ciągnie sięaż do miednicy. Lekarze zaczęli analizować, jak to jest możliwe, że guz urósł wcałej nodze. Nie można było zrobić biopsji, bo groziło to utratą kończyny.

Jagnatrafiła na onkologię do Instytutu Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie. Słowa:„Nie zoperujemy” – zabrzmiały jak wyrok. Kolejne konsultacje skierowały myślilekarzy w stronę choroby von Recklinghausena. Genetycy to jednak wykluczyli,ale przypuszczają, że może to być rodzaj guza charakterystyczny dla tejjednostki chorobowej. Nikt jednak nie chciał podjąć się operacji. – To nowotwór nerwów obwodowych. W Polsceponoć tego się nie operuje. I tu znalazłam punkt zaczepienia. Przypomniałamsobie reportaż o dziewczynie z chorobą von Recklinghausena, której profesorMaciejewski w Gliwicach przeszczepił twarz – opowiada Joanna. Po kilkutelefonach i rozmowach Jagna trafiła do doktora Luszawskiego w Katowicach, a wlutym były badania kontrolne na onkologii w Warszawie. Okazało się, że guzbardzo urósł.

W maju będzie operacja

Dziewczynkama wyznaczony termin operacji na 19 maja. Będzie miała przeszczep nerwów.Lekarze nie dają szans na odzyskanie utraconych funkcji nogi, bo guz jest zbytduży. Jest jeszcze jedna możliwość, że nowotwór jest aż do miednicy. Wtedy niema szans na operację w Polsce. – Jeśli będzie tak, że otworzą i zamkną, tobędziemy myśleć nad operacją za granicą – mówi cicho Joanna. W tej chwiliJagna potrzebuje pieniędzy na rehabilitację.

Bardzo ważne jest to, że w trakcie choroby Jagny jejrodzice mogą liczyć na pomoc. – To, cozrobili dla nas ludzie spontanicznie, bez rozgłosu, tak z potrzeby serca,powaliło nas na kolana. To Zespół Szkół w Rychwale, Ośrodek Szkolno-Wychowawczyim. Piotra Janaszka w Rychwale, Szkoła Podstawowa nr 3 i wychowawczyniJagienki, Magda Michalak – kobieta, która ma serce na dłoni. Rodzice, uczniowiei nauczyciele tych trzech placówek nie zostawili nas. Podobnie jak kadraPrzedszkola z Oddziałami Integracyjnymi nr 32 w Koninie. I nasza nieocenionadoktor Hanna Pieklik, od zawsze z nami w walce z chorobą, podobnie jak UrszulaMaciaszek. Nie zapominamy o indywidualnych osobach. Każdy gest daje nam siłę do dalszej walki –zapewnia mama.

– Jak to jestbyć rodzicem niepełnosprawnego dziecka? Bezsilność i lęk o kolejne jutro zdajesię być nie możliwy do przeskoczenia, ale wbrew pozorom pewne sytuacje w życiuwzmacniają nas. Dla mnie tacy rodzice to bohaterowie. Często bywa tak, że cośwydarzy się w naszym życiu i tego nie analizujemy. W tamtym roku dziękiArkadiuszowi Zalesińskiemu Jagienka miała sesję fotograficzną. Cudowne zdjęciai jedno z nich – Jagna siedząca na pomoście nad wodą i odbicie jej nóg w tafliwody. To teraz mój talizman. Po tej sesji już nigdy nic nie było takie samo.Dowiedzieliśmy się o tym, że w nóżce jest guz. Ten fotograf jako pierwszy iostatni sfotografował, nieświadomie, coś co na zawsze w takim stanie zostanie wmojej pamięci– mówi Joanna.

Każdy,kto chce pomóc Jagience może wpłacić pieniądze na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 zdopiskiem: 19555 Karczyńska Jagienka Maria – darowizna na pomoc i ochronęzdrowia. Aby przekazać 1% podatku, wystarczywpisać KRS 0000037904, a w rubryce „cel szczegółowy 1%” wpisać: 19555 Karczyńska JagienkaMaria.

Karolina Ławniczak