Jagódka ma prawie dwa lata i zostałobardzo mało czasu, by uratować jej życie. Do tego potrzebny jest najdroższy lekna świecie! Dlatego jej rodzice i ich przyjaciele wpadli na pomysł, by całaPolska poznała ich historię – wybrali się w rowerowy rajd z Kalisza, skądpochodzą, na Hel. W organizacji i zapewnieniu bezpieczeństwa podczas ponad450-kilometrowej podróży pomogli druhowie z OSP Patrzyków-Święte!

Z inicjatywą wyszedł dh Tomasz Biegniewski. – Karolina Sokołowska wrzuciła informację do internetu,że wybierają się w drogę z Kalisza na Hel w ramach akcji charytatywnej. Zpytaniem „kto by chciał pomóc?”. Więc odezwałem się do niej. Okazało się, żepotrzebuje pomocy medycznej, zabezpieczenia rajdu, sponsorów. Połączyłem kropkii zaproponowałem straż z Patrzykowa. Zatelefonowałem do Jarka Mizernego,później do komendanta Andrzeja Pospieszyńskiego, trzeci telefon wykonałem dopana wójta Andrzeja Nowaka. Usłyszałem trzy razy tak – nie było odwrotu. Ekipaznalazła się od razu! – opowiada Tomasz Biegniewski. On wsiadł wprywatny samochód. Pozostali: Jarosław Mizerny, Krzysztof Urbaniak i WiolettaJuszczak pojechali strażackim autem. Rajd, w którym wzięło udział 12rowerzystów, obstawiał jeszcze kurierskim busem Kuba – ojciec Jagódki, któryzawodowo pracuje jako kurier. Droga z Kalisza na Hel – około 460 km – zajęła imtrzy dni. – Wyjechaliśmy z Kalisza wBoże Ciało. Mieliśmy zaplanowany pierwszy nocleg w Ślesinie, ale byliśmy tamokoło południa, więc postanowiliśmy, że szkoda dnia i ruszyliśmy dalej.Dotarliśmy do Torunia! Kolejny etap to Toruń – Pruszcz Gdański. Tam wspomoglinas miejscowi druhowie udostępniając remizę, gdzie mogliśmy się przespać, wziąćprysznic. Stamtąd już do celu – na Hel. Zajechaliśmy w sobotnie popołudnie –opowiada. Na trasie druhowie jednostki OSP Patrzyków-Święte zajmowali sięzabezpieczeniem drogi, planowaniem, gdzie bezpiecznie stanąć, przygotowywalipostoje. – W rajdzie uczestniczyliamatorzy, ale dali radę. Czasami brakowało sił, bo robiliśmy około 150 kmdziennie. Zdarzały się takie odcinki, gdzie jechaliśmy drogami krajowymi imijał nas TIR za TIR-em. Było jednak bezpiecznie, mieliśmy ze sobą agregat iwszystko co niezbędne, by na parkingu zrobić kawę, herbatę, gorący kubek– mówi Tomasz Biegniewski. Jak przyznaje cel akcji był jeden – jechać jaknajdalej, by rozpowszechnić informację o Jagódce. Bo pomoc jest potrzebnateraz, natychmiast. Miasto Kalisz i okolice znają już historię Jagody, tamorganizowane są festyny, zbiórki. Ale to ciągle mało. – Lek, którego potrzebuje ta dziewczynka jest najdroższy na świecie!Rodzice zbierają już 9 miesięcy i uskładali połowę potrzebnej kwoty. A czas siękończy, trzeba jej podać lek do czasu, gdy będzie ważyła 13 kg, a ona ma jużprawie dwa latka – mówi druh z Patrzykowa.

Na co choruje Jagódka? SMA1, czyli najcięższa postaćchoroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! – Moja córeczka słabniez dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionówzłotych! Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić się z SMA raz nazawsze. Nieziemsko droga, ale zarazem bardzo skuteczna terapia genowa, która wPolsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapiaw USA. Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, alejej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co wkonsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom– piszą rodzice dziewczynki na stronie zbiórki.Pomóc można przez internet: www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Niedługo do wylicytowania będą też koszulki z rajdu– jedna z podpisami wszystkich uczestników oraz druga z autografem spotkanegopo drodze Tadeusza Mytnika, polskiego kolarza, medalisty olimpijskiego.

(o)