W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X
Browar od 20.04

Aktualności

Potrzebują 9,5 miliona na leczenie synka. ,,Kto ma możliwości i chęci to bardzo prosimy o wsparcie zbiórki"

2022-01-14 17:37:09
Potrzebują 9,5 miliona na leczenie synka. ,,Kto ma możliwości i chęci to bardzo prosimy o wsparcie zbiórki"

Młody mieszkaniec powiatu słupeckiego, Tymoteusz Kamiński choruje na bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niego jest terapia genowa. Kosztuje ona, aż 9,5 miliona złotych. Rodzice Tymka proszą o każdy grosz, który przybliży ich synka do leczenia. Od początku grudnia trwa zbiórka pieniędzy. Udało się już zebrać ponad 2 miliony złotych.

Tymoteusz urodził się 22 października 2021 roku. Kilka dni po wyjściu ze szpitala jego rodzice otrzymali straszliwą diagnozę. – W szpitalu są robione takie badania przesiewowe. Z piętki pobiera się krew u małych dzieci. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania w kierunku SMA. To właśnie one wykazały, że Tymek jest chory – mówiła Weronika Kamińska, mama chłopca.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni. Jest to bardzo rzadka i groźna choroba. – Po prostu dziecku zanikają mięśnie. Niektóre dzieci nie ruszają się już po porodzie. U Tymka tych objawów jeszcze nie widać. Z biegiem choroby zanikają kolejne mięśnie. Dziecko nie może ruszać rączkami, nóżkami, główką i w konsekwencji umiera – wyjaśnia mama Tymka. Obecnie noworodek otrzymuje lek o nazwie spinraza. – Hamuje on rozwój choroby. Jest on podawany w odcinek lędźwiowy kręgosłupa – dodaje.

Najskuteczniejszą metodą na wyleczenie choroby jest terapia genowa. – Lek nazywa się Zolgensma. Ma on pozwolić Tymkowi normalnie żyć. Dzięki niemu ma być zdrowy, ma prawidłowo się rozwijać , biegać i cieszyć się z życia jak nasz córka Gabrysia – powiedziała Weronika. Leczenie choroby jest bardzo kosztowne. Rodzice Tymka potrzebują 9,5 miliona złotych. Sami nie są wstanie uzbierać takiej kwoty, dlatego na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy. – Wszystko zaczęło się od mojej mamy. To ona to zainicjowała. Powiedziała, aby pozbierać te 9 milionów. Ja na początku nie chciałam zbierać. Dla mnie ta kwota była nieosiągalna. Przez pierwszy tydzień jak mi o tym powiedziała to przeżyłam największe załamanie w swoim życiu. Czułam, że nie jestem wstanie zrobić wszystkiego dla swojego dziecka. Z każdym z dniem z tym się oswajałam. Na Facebooku natrafiłam na stronę, gdzie zbierane były pieniądze na Olgę Miśkiewicz. Mieszkają niedaleko i im udało się zebrać te 9 milionów. Wtedy poczułam, że jest to osiągalne – wspomina Weronika Kamińska.

Zbiórkę na rzecz Tymka prowadzi fundacja Siepomaga. Rodzice Tymka nie spodziewali się tak dużego odzewu. Dla chłopca organizowane są bale, koncerty, licytacje, zawody sportowe, różne challenge. – Tych akcji jest mnóstwo. Ludzie organizują to sami z siebie. Serce rośnie. Bez nich nie ma szans na uzbieranie tej kwoty. Jeżeli Tymek będzie zdrowy to właśnie dzięki nim – podkreśla.

Czasu na zebranie pieniędzy nie jest dużo. Lek musi być podany zanim Tymek przekroczy 13 kg. – W tym momencie waży 5 kg. Jak jest zdrowe dziecko to się człowiek cieszy, że dziecko je, ma apetyt i rośnie. Przy Tymku trzeba to kontrolować. Mam wrażenie, że cały czas je. Jestem przerażona. Niedawno miał rozmiar ubranek 56, teraz już 62. U małych dzieci tak to postępuje. Paraliżuje mnie to, że zaraz wybije 13 kg. Mam nadzieję, że zdążymy i zostanie mu podany ten lek – powiedziała Weronika Kamińska.

- Z całego serca dziękuje wszystkim osobom, które wsparły zbiórkę. Gdybym mogła to bym ich wszystkich uściskała i wycałowała, mimo pandemii – mówiła pełna wdzięczności mama chłopca. Ma także prośbę do tych, którzy jeszcze nie słyszeli o Tymku i jego chorobie. – Kto ma możliwości i chęci to bardzo proszę o wsparcie zbiórki. Można wpłacić pieniądze na konto zbiórki, zorganizować akcję. Dostarczymy nawet puszki. Wystarczy się do nas odezwać i my je podwieziemy lub wyślemy razem z plakatem – apelowała mama Tymka.

Dowolną kwotę na rzecz chłopca można wpłacić na stronie Siepomaga.pl. Akcję można także wesprzeć wysyłając SMS o treści 0166413 na numer 72365 (koszt 2,46 zł brutto – w tym VAT) lub przekazując 1% podatku: numer KRS – 0000396361, cel szczegółowy - 0166413 Tymoteusz. Bezpośrednio z mamą Tymka można skontaktować się za pomocą mediów społecznościowych (Weronika Kamińska) lub pod numerem telefonu – 721 103 061.

Zdj. z archiwum rodzinnego
Hubert Graczyk



Śledź nas na

Komentarze

Autor:
Treść komentarza:

Wybierz obrazek na którym narysowany jest dom:





wielkopolski
Działajmy kochani,działajmy propagujmy zbiórkę i informujmy innych o akcji.